Im Rahmen der aktuellen IV-Revision wird auch die Geburtsgebrechenliste überarbeitet. Obwohl Typ-1-Diabetes bereits bei Geburt genetisch angelegt ist, figuriert es - im Gegensatz zu ADHS oder Störungen aus dem Autismus-Spektrum - nach wie vor nicht auf dieser Liste. Swiss Diabetes Kids hat deshalb Bundesrat Alain Berset einen Brief geschickt, der nachfolgend im Wortlaut zu lesen ist.

 

Werden Sie uns nicht vergessen?  Typ-1-Diabetes als Geburtsgebrechen

 

Sehr geehrter Herr Bundesrat Berset,

"An den Piks habe ich mich gewöhnt", sagt der kleine dreieinhalb jährige Micha, der seit gut einem Jahr an Diabetes Mellitus Typ 1 leidet. Ein Leben mit der Autoimmunkrankheit Typ-1-Diabetes ist jedoch weit mehr als «Piksen». Es ist ein täglicher Kampf um die richtige Blutzuckereinstellung; akute Gefahren durch Unter- oder Überzuckerungen sollen vermieden werden – gleichzeig müssen die Spätfolgen im Auge behalten werden. Somit ist die Krankheit ein ständiger Begleiter, ohne Pause, jeden Tag, Jahr für Jahr. In der Schweiz leben circa 3000 Kinder, die an Typ-1-Diabetes erkrankt sind. Pro Jahr kommen gut 200 Neuerkrankungen dazu.

Die Zahl der Neudiagnosen hat in den letzten Jahren stark zugenommen und scheint sich auf einem hohen Niveau zu stabilisieren. Jedoch ist weiterhin mit einem übermässigeren Anstieg bei Kindern unter 5 Jahren zu rechnen.
Das Leben mit Typ-1-Diabetes stellt das ganze System Familie auf die Probe. Nicht nur die Kinder selbst, sondern auch die Eltern und die Geschwister sind im Alltag mit enormen Belastungen konfrontiert. Insbesondere in der Kleinkindphase und in der Pubertät sind alle sehr gefordert. Konfrontiert ist man nicht nur mit einer komplexen medizinischen Therapie und organisatorischen Herausforderungen. Diskriminierungen sind in allen Lebensbelangen vorzufinden, dazu kommen weitere Fragen wie etwa die Betreuung in der Schule und die Berufswahl.

Im Gegensatz zu Typ-2-Diabetikern ist die Zahl der Betroffenen gering, deshalb werden die Probleme und Themen der Typ-1-Diabetiker und im speziellen der Kinder zumeist vernachlässigt. Da greift unser Verein Swiss Diabetes Kids ein. Dieser wurde vor einigen Jahren als Elterninitiative gegründet. Swiss Diabetes Kids wird grossmehrheitlich ehrenamtlich von betroffenen Eltern geführt. Auf Grund unserer belastenden Alltagssituation war ein politisches Engagement bisher nicht denkbar. Zudem wähnten wir uns in der Hoffnung, dass andere Institutionen unsere Interessen vertreten. Im Rahmen der laufenden IV-Revision und insbesondere der Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste wurden wir eines Besseren belehrt; in der Vernehmlassung hat sich niemand für uns eingesetzt und somit ist «unser Krankheitsbild» auch nicht in der Botschaft thematisiert worden.
Heute ist Typ-1-Diabetes nur unter gewissen Voraussetzungen ein Geburtsgebrechen. Krankheitsbilder wie Autismus-Spektrum-Störungen und ADHS sind hingegen als Geburtsgebrechen anerkannt und verbleiben laut Botschaft auch auf der Liste. Unserer Meinung nach stellt dies eine Rechtsungleichheit dar, die sich weder juristisch noch medizinisch begründen lässt. Erfüllt das Krankheitsbild doch die Voraussetzung von Artikel 13 Absatz 2 Buchstaben a–e E-IVG und stimmt somit mit Lehre und Rechtsprechung überein: Typ-1-Diabetes ist mit dem HLA-Gen bereits bei Geburt genetisch angelegt, gilt als Krankheit gemäss Art. 3 ATSG, muss von einem Facharzt diagnostiziert werden, weist den geforderten Schweregrad auf und erfordert sowohl eine langandauernde als auch eine komplexe Behandlung.
Wir gelangen deshalb mit der Bitte an Sie, die Chance wahrzunehmen diese Rechtsungleichheit zu beheben und den Typ-1-Diabetes für Kinder bis und mit 18 Jahren auf die Geburtsgebrechenliste aufzunehmen. Helfen Sie Micha und vielen weiteren Betroffenen.

Wir danken, dass Sie unsere Anliegen prüfen und stehen Ihnen gerne jederzeit für Rückfragen zur Verfügung.

Mit sonnigen Grüssen

Swiss Diabetes Kids, und dennoch scheint die Sonne
Im Namen des Vorstandes, der Präsident
Thomas Maurer


Kopie dieses Briefes geht an:
• Bundesamt für Sozialversicherungen, Effingerstrasse 20, 3003 Bern
• Schweizerische Diabetes-Gesellschaft, Rütistrasse 3A, 5400 Baden
• Schweizerische Gesellschaft für Pädiatrie, Rue de l’Hôpital 15, Postfach 1380, 1701 Freiburg