Immer mit Kickboards unterwegs: Mirjam mit Mael und Melody

"Wir sind eine aktive Familie, überall mit dem Kickboard unterwegs. Einschüchtern oder einschränken lassen wir uns nicht. Mael hat sein November 2012 Diabetes. Ich weiss noch, dass ich kurze Zeit später mit meinen Kindern und einer Freundin das erste Mal Skifahren ging. Wir hatten damals noch den Pen und keine Pumpe. Das ganze war eine riesige Herausforderung.

Maels Werte waren total chaotisch, eine einzige Berg- und Talfahrt. Aber er hat Skifahren gelernt!

"Eine Zeit lang habe ich mit dem Schicksal gehadert"

Mael hat kurz vor der Diagnose mit dem Kindsgi angefangen. Er war auch nach der ersten Einstellung im Spital wieder im Kindergarten. Dort war er immer zufrieden, hat sich gut gefühlt. Aber zuhause wurde er zunehmend aggressiver, war ständig total auf hundert, hat mit Sachen um sich geschmissen. Ich habe schnell gemerkt, dass mit dem damaligen starren Korsett des Zweispritzen-Schemas der Kindergarten schlicht nicht möglich ist. Ich habe ihn dann für den Rest des Jahres wieder aus dem Kindergarten genommen, das war ein super Entscheid. Es hat die nötige Ruhe hineingebracht.

Wie ich die allererste Zeit der Diagnose erlebt habe? Ganz schwierig war für mich der Moment, als Mael aus dem Spital heimkam. Ich habe da zum ersten Mal realisiert, dass der Diabetes nie mehr weggehen wird, habe mich total alleine gefühlt. Da ich vollkommen allein erziehend bin, wiegt die Verantwortung für den Diabetes doppelt schwer für mich. Das Gefühl, immer auch Empfang sein zu müssen, ist manchmal erdrückend.

Eigentlich bin ich ein sehr optimistischer, positiver und energiegeladener Mensch. Aber eine Zeitlang habe ich meinen Optimismus verloren und den Sinn hinter der Krankheit nicht gesehen. Ich habe wirklich mit dem Schicksal gehadert.

Interview mit Melody

Melody, wie war das für dich, als Mael im Spital sein musste?
Melody: Ich habe es blöd gefunden, dass Mama soviel bei Mael sein musste.Als Mama im Spital geweint hat, bin ich erschrocken und habe gedacht, dass es eine megaschlimme Krankheit sein muss.

Was ist für dich manchmal schwierig?
Ich finde es blöd, wenn er ein Hyper hat und mich dann an den Haaren reisst!

Deine Mama sagt, dass du total gut über den Diabetes Bescheid weisst. Woher kommt das?
Ich habe viel zugehört, wenn Mama mit anderen Leuten darüber gesprochen hat. Und Mama hat mir auch manchmal gewisse Sachen erklärt.

Bist du manchmal eifersüchtig, wenn sich Mama viel um deinen Bruder kümmern muss?
Ja, manchmal bin ich mega eifersüchtig. Aber Mama merkt es, wenn es mir deswegen nicht so gut geht und probiert dann, Zeit für mich zu haben. Manchmal sag ich Mama, dass sie auch mein Essen abwägen soll. Dann muss ich nicht immer warten, bis Maels Essen abgewogen ist und komme auch mal als Erste dran.

Wenn ich heute  jemandem mit einem neu diagnostizierten Kind etwas sagen könnte, dann dies: 'Lass dir deine Lebensfreude nicht nehmen, mach dir keine Sorgen, bleib zuversichtlich. Es kommt gut!' Rückblickend habe ich nämlich festgestellt, dass jedes Sorge um den Diabetes, die ich mir gemacht habe, eine zuviel war. All die schlaflosen Nächte, die Ängste und Sorgen haben mich keinen Schritt weiter gebracht. Das heisst nicht, dass ich den Diabetes nicht ernst nehme oder nicht gut schauen würde. Aber ich habe akzeptiert, dass ich auf  den Diabetes von Mael keinen Einfluss nehmen, sondern ihn nur begleiten kann.

Durch den Diabetes ist mir wieder bewusst geworden, was für ein Wunderwerk unser Körper  ist und wie ausgeliefert wir diesem Wunderwerk eigentlich sind. Diese Herausforderung müssen wir aushalten, der Körper ist in ein all seiner Perfektion keine Maschine.

"Ich musste lernen, mir selber gut zu schauen!"

In diesem ersten Jahr musste ich viel lernen. Etwa, auf andere Leute zuzugehen und aktiv Hilfe zu holen. Und vor allem, mir selber gut zu schauen. Ich musste auch lernen mit Enttäuschungen umzugehen, etwa wenn Menschen aus dem Umfeld sich abgewendet haben, Mael nicht mehr zu ihnen spielen gehen konnte oder es partout nicht möglich ist, dass er mal bei einem Kameraden zmittag essen kann. Das ist verletzend, aber manchmal sind die Leute wohl überfordert oder haben Angst, etwas falsch zu machen. Auch die vermeintlich tröstend gemeinten Sprüche wie "Es gibt ja noch Schlimmeres" nerven einfach nur.

Sehe ich auch positive Seiten? Ja, durchaus. Mael spürt seinen Körper extrem gut. Als er einmal mit zwar zu hohen, aber nicht alarmierenden Werten nach Hause kam, hat er zu mir gesagt: 'Mami, ich glaub wir müssen Keton testen.' Ich fiel aus allen Wolken und habe natürlich den Test sofort mit ihm gemacht – er war auf +++! Mael hat auch ein super Zahlenverständnis entwickelt. Das alles gibt mir Sicherheit.

Seit Sommer hat Mael eine Pumpe, das ist eine riesige Erleichterung, auch wenn sie keine Wunder vollbringen kann. Ich bin der Meinung, dass alle Kinder gleich von Anfang an mit einre Pumpe ausgerüstet werden sollten, ohne den Umweg über Zweispritzen-Schema und Pen."